Instytut na konferencjach

Diagnoza SLA musi być planem działania – badanie przeprowadzone w ITK

Przekazywanie diagnozy i prognozy SLA - doświadczenia pacjentów w Polsce"- to tytuł badania, zrealizowanego w Instytucie Terapii Komórkowych, którego wyniki zostały zaprezentowane podczas międzynarodowej konferencji Communication, Medicine, and Ethics w Birmingham (Wielka Brytania). Badanie z udziałem pacjentów Instytutu pomoże w zbudowaniu lepszego programu nauczania komunikacji klinicznej studentów kierunków lekarskich.

Pomysł na zbadanie ważnego obszaru komunikacji diagnozy pacjentom z chorobami rzadkimi narodził się podczas rozmów z Pacjentami Instytutu Terapii Komórkowych. Rozmawiając z naszymi Pacjentami, często wracał problem diagnozy. Zarówno z punktu widzenia wielu rozbieżnych diagnoz, stawianych przez lekarzy zanim zdiagnozowano SLA, jak i z punktu widzenia samego procesu przekazywania diagnozy i złego rokowania– mówi kierujący badaniem dr Stanisław Maksymowicz, socjolog kliniczny, badacz w Instytucie Terapii Komórkowych, adiunkt w Katedrze Psychologii, Logopedii Klinicznej i Nauk Społecznych w Medycynie Wydziału Nauk o Zdrowiu Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. Badanie zostało zrealizowane wspólnie z Marią Liburą, kierownikiem Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej CM UWM.

Diagnoza jest niezwykle istotnym aspektem radzenia sobie z chorobą, ponieważ informacja o niepomyślnym rokowaniu, a takim jest diagnoza SLA, stanowi jeden z najtrudniejszych aspektów komunikacji klinicznej. Niekorzystna informacja zmienia choremu obraz jego przyszłości, powoduje pojawienie się silnych emocji, uruchamia mechanizmy obronne. W związku z tym szczególnego znaczenia nabiera znajomość odpowiednich technik komunikacji oraz praktyczne opanowanie umiejętności przekazywania tego rodzaju informacji. Niestety, jak pokazało nasze wstępne badanie, większość naszych Pacjentów nie otrzymała informacji o diagnozie w sposób, który umożliwiłby im choćby zaplanowanie dalszych działań, jak rehabilitacja. Wiele osób wspominało moment przekazywania diagnozy jako bardzo traumatyczny. Prawie nikt nie otrzymał też od lekarza informacji, jak radzić sobie z chorobą, co robić dalej. A medycyna zawsze daje nadzieję, nawet jeśli jest to spowolnienie choroby czy jak najdłuższe zachowanie wysokiej jakości życia – podkreśla dr Maksymowicz.

Innym problemem jest też sam proces diagnozowania chorych, który często trwał kilkanaście miesięcy, a Pacjenci w większości chcą otrzymać diagnozę jak najszybciej, żeby rozpocząć walkę z chorobą.

W rozmowach z chorymi nie zabrakło też pozytywnych przykładów komunikacji na płaszczyźnie lekarz-pacjent.  Wielu lekarzy, mimo wcześniejszego braku styczności z tą rzadką chorobą, doszkalało się dla Pacjentów, szukając dla nich na własną rękę leczenia lub rehabilitacji. Dotyczyło to jednak głównie mniejszych ośrodków w Polsce – mówi dr Maksymowicz. Podkreśla także, że tak powinno być wszędzie, bo diagnoza SLA to początek drogi, przygotowanie planu dla Pacjentów. – I do tego będziemy dążyć budując program nauczania komunikacji na Uniwersytecie Warmińsko-Mazurskim.

Badanie zostało przeprowadzone za zgodą Komisji ds. Etyki Badań Naukowych przy Uniwersytecie Warmińsko-Mazurskim w Olsztynie i miało charakter wstępny. Jego efekty posłużą do budowy większego kwestionariusza na potrzeby badania ogólnopolskiego. Celem badania jest wprowadzenie do programu nauczania studentów kierunków lekarskich elementów związanych z przekazywaniem trudnej diagnozy rzadkiej choroby.

Dziękujemy Pacjentom Instytutu i ich Rodzinom za udział w badaniu.