Instituto en conferencias

El dignóstico de la SLA tiene que ser un plan de acción – el ensayo realizado en el ITK

Informar sobre el diagnóstico y pronóstico de la SLA – las experiencias de los pacientes en Polonia” – es el título del ensayo realizado en el Instituto de Terapias Celulares (Instytut Terapii Komórkowych), cuyos resultados fueron presentados en la conferencia internacional Communication, Medicine, and Ethics en Birmigham (Gran Bretaña). El ensayo en el que participaron los pacientes del Instituto ayudará en la creación de un programa mejor de enseñanza de comunicación clínica a los estudiantes de facultades médicas.

La idea para hacer ensayo de un área importante de comunicación sobre el diagnóstico a los pacientes con enfermedades poco comunes nació durante las conversaciones con los Pacientes del Instituto de Terapias Celulares. Cuando hablábamos con nuestros Pacientes, a menudo mencionaban el problema del diagnóstico. Tanto desde el punto de vista de varios diagnósticos contradictorios hechos por los médicos antes de diagnosticar la SLA, como desde el punto de vista del mismo proceso de informar sobre el diagnóstico y mal pronóstico – dice dr Stanisław Maksymowicz, sociólogo clínico, investigador en el Instituto de Terapias Celulares, profesor adjunto en la Cátedra de Psicología, Logopedia Clínica y Ciencias Sociales en Medicina de la Facultad de Ciencias sobre la Salud de Collegium Medicum de la Universidad de Warmia y Mazury (Uniwersytet Warmińsko-Mazurski) en Olsztyn. El ensayo fue realizado en colaboración con Maria Libura, directora del Instituto de Enseñanza y Simulación Médica de CM UWM.

El diagnóstico es un aspecto muy importante de tratar con la enfermedad, ya que informar sobre un pronóstico desfavorable, y así es el diagnóstico de SLA, constituye uno de los más difíciles aspectos de la comunicación clínica. Una información negativa le cambia al enfermo la idea sobre su futuro, causa los sentimientos fuertes, activa los mecanismos de autodefensa. Teniéndolo en cuenta conocer las técnicas adecuadas de comunicación y saber en práctica cómo transmitir este tipo de información adquiere un significado particular. Desgraciadamente, como ha demostrado nuestro ensayo preliminar, la mayoría de nuestros Pacientes no ha recibido la información sobre el diagnóstico en la forma que les posibilitara hacer un plan de acción, como por ejemplo planear la rehabilitación. Muchas personas recordaban el momento del diagnóstico como muy traumático. Casi nadie ha recibido del médico la información de cómo tratar con la enfermedad ni cómo proceder. Y la medicina siempre da esperanza, sea relentizar la enfermedad, o sea mantener la alta calidad de vida por el periodo más largo posible – destaca dr Maksymowicz.

Otro problema es el mismo proceso de diagnosticar a los enfermos que, en muchos casos, duraba meses.  La mayoría de los Pacientes quiere recibir el diagnóstico lo más pronto posible para empezar la lucha contra la enfermedad.

No obstante en las conversaciones con los enferemos no faltaron ejemplos positivos de la comunicación entre el médico y el paciente. – Muchos médicos, a pesar de no tener contacto con esta enfermedad poco común, se formaban adicionalmente y buscaban para sus pacientes posibilidades de tratamiento o de rehabilitación. Se trataba sin embargo de los centros menores en Polonia – dice dr Maksymowicz. Y subraya que así debería ser por todas partes, porque el diagnóstico de la SLA es el inicio del camino, preparación del plan para los Pacientes. Y esto queremos lograr creando el programa de enseñanza de comunicación en  Universidad de Warmia y Mazury.

El ensayo fue realizado con el consentimiento de la Comisión de Ética de Ensayos de Investigación en la Universidad de Warmia y Mazury en Olsztyn y tuvo el carácter preliminar. Sus resultados servirán para elaborar un cuestionario más largo para un ensayo a escala nacional. El objetivo del ensayo es la introducción al programa de enseñanza de los estudiantes de las facultades médicas de los elementos relacionados con la información sobre el diagnóstico difícil de una enfermedad poco común.

Les damos gracias a los Pacientes del Instituto y a sus Familias por participar en el ensayo.