Institut bei Konferenzen

ALS-Diagnose soll ein Maßnahmenplan sein - eine Studie, die am ITK durchgeführt wurde

"Die Übermittlung einer ALS-Diagnose und -Prognose - Patientenerfahrungen in Polen" lautet der Titel einer am Institut für Zelltherapie durchgeführten Studie, deren Ergebnisse auf der internationalen Kommunikations-, Medizin- und Ethikkonferenz in Birmingham (UK) vorgestellt wurden. Die Studie, an der Patienten des Instituts teilgenommen haben, hilft beim Aufbau eines besseren Lehrprogramms zum Thema klinische Kommunikation für Studenten der medizinischen Fakultäten.

In Gesprächen mit Patienten des Instituts für Zelltherapie wurde die Idee geboren, den wichtigen Bereich der Übermittlung der Diagnose Patienten mit seltenen Krankheiten zu untersuchen.  Als wir mit unseren Patienten sprachen, tauchte immer wieder das Problem der Diagnose auf. Sowohl aus der Sicht von vielen, voneinander abweichenden Diagnosen, die von Ärzten vor der eigentlichen ALS-Diagnose kamen, als auch aus Sicht des Übermittlungsprozesses der Diagnose und der schlechte Prognose - sagt Dr. Stanisław Maksymowicz, Leiter dieser Studie, klinischer Soziologe, Forscher am Institut für Zelltherapie, wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Psychologie, Klinische Logopädie und Sozialwissenschaften in der Medizin der Fakultät für Gesundheitswissenschaften des Collegium Medicum der Universität von Ermland und Masuren in Olsztyn. Die Studie wurde gemeinsam mit Maria Libura, Leiterin der Abteilung für Didaktik und Medizinische Simulation von CM UWM durchgeführt.

Die Diagnose ist ein äußerst wichtiger Aspekt der Vorgehensweise, wie man mit der Krankheit fertig wird, da die Information über eine ungünstige Prognose, und dies ist bei einer ALS-Diagnose der Fall, einer der schwierigsten Aspekte der klinischen Kommunikation ist. Schlechte Informationen verändern das Bild des Patienten von seiner Zukunft, es treten starke Emotionen auf, Abwehrmechanismen werden aktiviert. In diesem Zusammenhang ist die Kenntnis geeigneter Kommunikationstechniken und die praktische Beherrschung der Fähigkeit, diese Art von Information weiterzugeben, von besonderer Bedeutung. Wie unsere vorläufige Studie zeigte, erhielten leider die meisten unserer Patienten die Informationen über ihre Diagnose nicht in einer Weise, die es ihnen ermöglichen würde, weitere Aktivitäten, wie zum Beispiel Rehabilitation, zu planen. Viele Menschen erwähnten den Zeitpunkt der Diagnosestellung als sehr traumatisch. Kaum jemand hat vom Arzt Informationen darüber erhalten, wie der Patient mit der Krankheit umgehen soll, was als nächstes zu tun ist. Und die Medizin gibt immer Hoffnung - die Krankheit kann verlangsamt werden oder die Lebensqualität so lange wie möglich aufrechterhalten werden - betont Dr. Maksymowicz.

Ein anderes Problem ist der Diagnoseprozess der Patienten, der oft über ein Dutzend Monate dauerte. Doch die meisten Patienten wollen so bald wie möglich ihre Diagnose bekommen, um den Kampf mit der Krankheit zu beginnen - fügt er hinzu.

In Gesprächen mit Patienten gab es auch positive Beispiele für die Kommunikation auf der Arzt-Patient-Ebene. - Viele Ärzte, obwohl sie zuvor kein Kontakt mit dieser seltenen Krankheit hatten, haben sich für ihre Patienten weitergebildet und in Eigenregie nach Behandlungsmöglichkeiten oder Rehabilitation für sie gesucht. Dies betraf jedoch hauptsächlich kleinere Einrichtungen in Polen - sagt Dr. Maksymowicz. Und er betont, dass dies überall sein sollte, denn die ALS-Diagnose ist der Anfang eines Wegs, die Vorbereitung eines Plans für die Patienten.  Und wir werden uns bemühen, dies zu tun, indem wir einen Lehrplan für Kommunikation an uns Universität von Ermland und Masuren aufstellen - schließt er ab.

Die Studie wurde mit Zustimmung des Ethikkomitees für Wissenschaftliche Forschung an der Universität von Ermland und Masuren in Olsztyn durchgeführt und hatte vorläufigen Charakter. Ihre Ergebnisse werden genutzt, um einen umfangreicheren Fragebogen für eine landesweite Studie zu erstellen. Das Ziel der Studie ist es, in den Lehrplan für Studenten der medizinischen Fakultäten Elemente einzuführen, wie die Übermittlung einer schweren Diagnose einer seltenen Krankheit erfolgen kann.

Danke an die Patienten des Instituts und an ihre Familien für die Teilnahme an der Studie.